Le programme Son-Rise

A l'instar du programme Son Rise, Cocoon For Neurodiversity a l'intime conviction que les personnes autistes ont la possibilité de sortir de leur état mutique pour s'élever vers de nouvelles sphères de communication. Ce programme conforte la théorie que Cocoon se fait de l'autisme à savoir que les personnes autistes sont des surdoués en très grandes difficultés.
Un pas de plus en avant...
En voici une courte description.

Le programme Son-Rise fut créé par l’auteur et professeur Barry ("Bears") Neil Kaufman et Samahria Lyte Kaufman, lorsque leur fils, Raun, fut diagnostiqué autiste profond et ceci de façon permanente.

Malgré le fait qu’ils furent conseillés de placer leur fils en institution à cause de son “état sans espoir” la famille Kaufman décida de créer un centre pour enfants, géré depuis leur domicile, dans l’espoir de faire un pas vers leur fils.

Le programme unique des Kaufman fit une démarcation totale avec les autres méthodes de traitement déjà existantes. Ce programme permit a Raun de passer de l’enfant mutique, avec un QI de moins de 30 a un enfant totalement verbal, très interactif et avec un QI proche de celui d’un génie.

Ne comportant plus aucune trace de son état passé, Raun fut diplômé d’une université de prestige et devint directeur d’une école d’un centre d’éducation d’enfants. Aujourd’hui, il enseigne ses méthodes aux familles et individus à l'"Autism Treatment Center Of America". Aprés la publication du best-seller “Son-Rise: the miracle continues” et le film qui valut un award sur NBC-TV ;” Son-Rise a miracle of love”, les Kaufman furent inondés de demandes d’aides et d’appels au secours.

Pour répondre à la demande les Kaufman établirent “the Option Institute” et le “Autism Treatment Center of America” où ils peuvent offrir le programme Son-Rise depuis 1983. (source autismtreatmentcenter.org)

Le programme Son-Rise

Le programme Son-Rise s’adresse aux familles ayant un enfant autiste ou souffrant d’un autre trouble du développement grave. Barry Kaufman et sa femme Samahria ont conçu ce programme en s’inspirant de leur expérience personnelle. L’histoire des Kaufman et de leur fils Raun, diagnostiqué autiste à l’âge d’un an et demi, est racontée dans le livre Un miracle de l’amour et dans un téléfilm réalisé par la NBC intitulé Son-Rise : A Miracle of Love.

Comme aucun traitement en médecine classique n’offrait d’espoir de guérison, ni même d’amélioration pour leur enfant, les Kaufman ont adopté une approche basée sur l’amour inconditionnel. Pendant trois ans, jour et nuit, ils se sont relayés auprès de lui. Ils sont devenus de véritables miroirs de leur enfant, imitant systématiquement tous ses gestes : se balancer sur place, ramper sur le sol, examiner ses doigts devant ses yeux, etc. La démarche a porté fruit : petit à petit, Raun s’est ouvert au monde extérieur. Aujourd’hui adulte, il possède un diplôme universitaire en éthique biomédicale et prononce des conférences à travers le monde sur le programme Son-Rise.

Les parents qui adoptent le programme Son-Rise ne choisissent pas qu’une méthode d’intervention, mais littéralement un mode de vie. Un tel engagement entraîne des coûts élevés, en temps comme en argent : le programme s’exerce à la maison, avec le soutien d’amis et de bénévoles, souvent à temps complet, et parfois sur une période pouvant s’échelonner sur plusieurs années.

Les Kaufman affirment aujourd’hui qu’en se débarrassant de ses mythes personnels, on peut arriver à accepter et à aimer totalement une personne, même un enfant radicalement coupé du monde extérieur. Ainsi, grâce à cet amour inconditionnel, le parent peut intégrer le monde de l’enfant, le rejoindre dans ce monde, l’apprivoiser, puis l’inviter à venir dans le nôtre. (source passeportsante.net)

Pour en savoir plus sur le programme Son-Rise : www.autismtreatmentcenter.org

Qui veut la peau de Roger l'autiste?

Sans doute parcequ'il n'avait jamais eu connaisance des us et coutumes de ses semblables, Roger l'autiste commenca son année quelque peu péniblement. Face à une quirielle de neurotypiques bien armés, le petit bonhomme bien malin mais définitivement pas à sa place (s'était-il trompé de planète?) se débattait jour après jour pour que son quotidien prenne un peu plus de couleurs. Il allait sans dire que des couleurs, il en avait pleins la tête mais elles ne parassaient pas vraiment amuser ses condisciples. Sous ses grandes oreilles, Roger l'autiste se mit alors à créer un monde intérieur que seul lui arrivait à comprendre. De l'extérieur, il paraissait envahi par un halo sauvage, reflet de toutes les idées et les prises de conscience que la majorité ne voulait voir.
Roger l'autiste errait parmi les siens sans en comprendre le sens. du moins c'est ce que croyaient les autres. Sous sa frimousse, gesticulaient des millions de neurones à une vitesse qui souvent dépassait l'entendement. C'est pour cette raison que les autres ne le comprenaient pas. Roger était l'ADSL de la communication tandis qu'autour de lui flottaient des âmes 56K. Qu'ils ne s'en vexent! Sa situation était bien plus compliquée à vivre que la leur!...(texte en cours d'écriture, à suivre)

Vers une approche révolutionnaire de l’autisme

Source de nombreux questionnements et mystère quasi total de la science, l’univers autistique a fait couler beaucoup d’encre ces 100 dernières années. Les théories et les solutions se sont succédées, parfois habiles, souvent erronées, la plupart du temps odieuses.

Un grand coup dans cette fourmilière pourrait révolutionner une nouvelle fois et avec espoir cette énigme afin de se diriger enfin vers une belle piste. ! Voir enfin ces personnes reconnues pour ce qu’elles sont est notre recherche et notre crédo depuis des années ! Finalement, pourquoi ces personnes sont-elles murées dans un silence que personne ne comprend ! Pourquoi sont-elles affectées de tics et de langages corporels qui ne nous correspondent pas ? Tout et son contraire a déjà été dit, peu de choses ont bougé. Ammener ici une nouvelle piste aidera t-elle avancer?

L’énigme de l’autisme reposera peut-être dans l’avenir sur la formulation suivante : les personnes autistes sont des surdoués en très grande souffrance. Au delà d’un certain seuil, le décalage entre eux et les personnes normalement intelligentes seraient tellement insupportable et trop difficile à gérer intérieurement, qu’ils finissent par se braquer dans un mutisme, seul refuge pour ne plus être en confrontation directe avec les autres. il nous vient de plus en plus à l'idée que les Autistes ont peut-être une intelligence différente qui nous dépasse pour la plupart, tant elle est liée à un affect, une sensibilité décuplée. Plus le décalage sensitif est grand avec son entourage, plus la personne dite autiste serait mue dans un silence et dans un univers que l’extérieur jugera anormal parce que inaccessible. C’est peut-être à tort que la plupart voit cette différence comme une déficience intellectuelle-. Partant de ce principe, moins les écarts communicationnels seront grands, plus la personne autiste aura la possibilité de faire ressortir sa différence affective et la partager. Des cas apparaissent de nos jours où l’enfant autiste profond peut, grâce au contact renouvelé de ses proches, sortir de ce mutisme pour accéder peu à peu au au monde extérieur.

Le spectre de l’autisme et des troubles envahissants du comportement ont généré jusque ici toutes sortes d’hypothèses cherchant trop souvent des thérapies ou des remèdes inappropriés.
Les chercheurs qui se sont penchés depuis plus de cinquante ans, sur ce sujet, n’avaient jusque là , pour la plupart, pas pris en compte que l’autisme n’était sans doute pas pas une maladie et pris la décision qu’il n’y avait pas de cure possible.

Au vu de l’évolution des recherches maintenant nombreuses il est plus question de syndrome que de maladie à proprement dite.
il semble bien que les solutions s’avèrent à la fois bien plus simple mais probablement plus difficiles à admettre.

Bien sur il faut être prudent. Chaque cas est sans doute différent, et plus que jamais dans les cas de l'Autisme, le cas par cas est primordial.
Pourtant, pour certains, nous avons la conviction qu'une révolution est en cours. Changer notre façon d'aborder l'autisme, comprendre, croire, que les solutions peuvent être beaucoup moins médicalisées chimiquement et beaucoup plus axées sur l’émotionnel que celles appliquées pour de nombreux autistes, nous apparaissent tellement vraies, que nous avons besoin de le partager

Cette approche du domaine autistique nécessite bien évidemment une compréhension différente et un apprentissage à ses caractéristiques affectives.
Pour aborder autrement l'Autisme, mais pas seulement. Pour pouvoir aussi gérer la culpabilité de n’avoir pas vu ou pas su plus tôt.
Les proches d’autistes, à l’heure actuelle, acceptent assez mal, et c'est bien compréhensible de regarder dans cette voie. De plus ils n’ont pas toujours les outils affectifs capables de sortir leurs proches de ce décalage vu qu’eux-mêmes ne font pas partie de cette norme de douance là. L’exercice est donc souvent périlleux, voire même souvent douloureux...mais sera nécessaire à ceux qui veulent aller voir de ce coté.
Pour en avoir fait l’expérience , il apparaît, dans notre famille, après de longues années d’essais, que le temps, une grande dose d'affectif et un changement de comportements absolu et absolument authentique de l'entourage, s'est avéré indispensable pour que les choses évoluent d'une façon qui nous a convaincu peu à peu que, oui, c'était possible. C'est difficile comme exercice. très difficile. Mais paradoxalement, une fois que l'on comprend comment cela marche, cela devient plus facile.. de plus en plus facile.

A long terme, les personnes douées d’une telle intelligence feront peut-être évoluer le reste du monde . Nous ne pensons pas faire preuve d’utopisme en pensant que ces personnes ont un grand rôle à jouer pour l’avenir de la planète. Leur regard sur le monde est infiniment détaillé et honnête… Auprès d'eux,tous les proches d'individus à profil autistique ont tous, nous en sommes certains, pu constater combien l 'authenticité était apaisante et permettait des parenthèses ou le stress baissait chez la personne autiste.

Le cas de Barbara Donville (2) et de son enfant sorti de l’autisme est intéressant, même si ce n'est pas la preuve que tous les autistes peuvent à l'instar de son fils, allers vers un mieux
Elle n’est pas la seule. Nous en connaissons d’autres, à commencer par notre propre expérience familiale, qui ont vu une évolution certes difficile d'une personne Autiste, mais qui les ont suivi et vu réussir à grandir et vivre moins douloureusement, à exister de plus en plus dans leur réalité, en communication possible avec les non-autistes ! Certains de ces êtres qui, durant l’enfance, à des degrés divers, se sont renfermés sur eux même en se tapant la tête contre les murs pour appeler « au secours » ont réussi à passer le cap. Parce qu’après de longues années de dialogues permanent de la part des proches, de travail sur eux-mêmes, pour tenter de suivre comment ils fonctionnaient, ces enfants se sont sentis un peu mieux compris dans leur différence et ont pu calmer leur émotionnel car une compréhension mutuelle s’installait peu à peu . Ils ont pu alors, enfin, s’épanouir chaque jour un peu plus,dans le monde des neurotypiques. Les personnes qui avaient tentées l'expérience, en sont d’ailleurs sorti, différents à leur tour, grandi, avec un regard neuf et plus compassionnel sur l'humanité.

La clef d’or du spectre autistique serait-elle de les accepter tels qu’ils sont, de les emmener vers une vie d’autiste réussie et non vers une vie de non-autiste ratée? Pas si simple bien sur!
Pourtant Accepter cette phrase, c’est accepter d'aller voir, que peut-être leur niveau d’intelligence accru et comme unique sortie de secours, pourraient les voir enfin s'épanouir dans ce qu'ils sont.

En signe d’encouragement et de conclusion, est-il utile d'ajouter que les personnes qui ont approchés ces êtres si particuliers ont eu tellement à travailler sur eux-mêmes, sur leurs façons d’appréhender un nouveau mode de communication, une nouvelle approche de l’humain et du monde, pour s’approcher de ces intellects différents et si sensibles, qu’elles en sont sorties grandies, plus conscientes et capables d’avoir un regard et une approche du monde résolument généreuse et éclairée.
Ce n'est pas nécessaire pour les proches de personnes Autistes, Nous le vivons tous.


(1) le terme surdouance est entendu ici comme étant encore actuellement une tare sociale et non un superpouvoir digne de figurer dans une émisssion de télé à sensation.
(2) à lire : Vaincre l’autisme

"Ne nous pleurez pas " par Jim Sinclair

Voici un petit extrait de Jim Sinclair glané sur le web qui reflète bien la pensée que cocoon for neurodiversity se fait du spectre de l'autisme:

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une « coquille » dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant ; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne… et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

Aussi, quand les parents disent :
« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme »,
ce qu'il disent vraiment, c'est :
« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »

Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

L'intégralité du texte se trouve ici sur le site d'autisme France.